“Allah, dert verip derman aratmaz ama dertsiz de insan yaratmaz” derler. Hayatımızın her anında hastalık da olacak, üzüntü de olacak, sevinç ve mutluluk da olacak. Bunlar yaşamın fıtratında var ve her şey insana dair. Fakat tıpta çaresi az bulunan ve pahalı tedaviler gerektiren hastalıklar var ki insan düşmeye görsün. Bu hastalık bir de yeni doğmuş evladınızda ortaya çıktığında çaresizliğin tam ortasındasınız demektir.

Henüz dört aylık olan İnci Melek bebek de böyle bir hastalığın pençesinde ve hastanede yaşam savaşı veriyor. SMA hastası. Yani: Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalığın pençesinde. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Halk arasında Gevşek Bebek Sendromu olarak da bilinir. Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir.

Yazımın başlığında belirttiğim gibi “İnciye umut ol” minik bir bebekten bahsediyorum. İnci Melek Türkiyenın en küçük SMA hastası hastalık anne karnındayken belirtileri çıkmış ama 1 aylık olana kadar hiçbir şey anlamamışlar. 30 günlükken sağlık ocağı hemşiresi aşı sırasında anlamış ve gen raporu sonucunda İnci’nin SMA hastası olduğu anlaşılmış. Ve o zorlu süreç başlamış. Artık zamanla yarışma zamanı demiş doktorlar. Çünkü bu hastalık zamanla yarışıyor ve İnci Melek 4 aylık olmuş bile. Üç aydır burnundaki NG’den besleniyor. suyun,sütün ve mamanın tadını bilmiyor. Ağzına bir yudum su değmiyor. Aspire etmekten ağzı burnu akıyor.

İnci’nin annesi yaşadıklarını şöyle ifade ediyor: “Ben çocuğumun odasına adını bile bilmediğim makinaları sığdırdım. Makinalardan kablolardan evladını kucağına bile alamayan bir anneyim. Ben henüz 4 aylık bir anneyim ama anneliği tadamamış ve SMA’nın en acı yüzüyle karşılaşan bir anneyim.”

İncimiz 4 ayda 3 kere hastenye yattı. 2 kere yogun bakım gördü ve 10 tane cihazı var. En küçük SMA hastası diyoruz. En küçük trekeli SMA bebeği de diyebiliriz. Çünkü artık cihazlar yetmiyor. 20 günlük yoğun bakım sürecinden sonra trekeli bir şekilde oradan çıkacak. Giderek nefes alması daha da güçleşiyor. Her geçen zaman kayıp İnci için. Türkiye’deki SMA ilacının kriterleri var her ihtiyaç duyduğunuzda alınamıyor. İnci çok küçük olduğu için bazen o ilacı bile kaldıramıyor. Yurtdışındaki ilaç çok pahalı onun için Valilik izniyle bir kampanya başlatmışlar.

Anne’nin son cümleleri çaresizliğini ortaya koyuyor; “İnci benim tek evladım ve ben bir anne olarak cok çaresizim. Kimse evladı gözünün önünde eriyerek ölsün istemez. O yüzden lütfen bizlere destek olun. Bana ses inciye nefes olun. Ben her gün canlı yayında 10 TL’ye sembolik balon satarak 2.4 milyon doları biriktirmeye çalışıyorum hep söylüyorum hep de söyleyeceğim. Bu Dünyadan geçerken bir inci tanesine dokunmak istemez misiniz?”

 Yurdumun güzel kalpli insanları İnci’yi yaşatmak adına hummalı bir çalışma içine girmiş durumda. Gönüllü yardım melekleri Türkiye’nin her yerinde standlar açıp İnciyi yaşatmak için yardım topluyor. Sosyal medyalarda “İnciye umut ol, İnciye nefes ol” etiketleriyle kampanya detaylarına ulaşabilirsiniz. Kampanyaya ulusal ve yerel basın da gerekli desteği veriyor. Bir paket sigaranın 20 TL olduğu şu zamanda bir çocuğa 10 TL yardımı çok görmeyelim.

Unutmayalım: Dünyada sadece  yaşamıyoruz ayrıca bir yolcu misali geçiyoruz. Dünyadan geçerken aslolan bu kubbede hoş bir sada bırakabilmek.

Sağlıcakla…

Gazete Damgadan alıntıdır.